
这是4月15日在第四届消博会上拍摄的兰博基尼汽车。
正在海南举行的第四届消博会首创全岛办展模式,汇聚了71个国家和地区的超4000个消包養網费品牌,全球“尖”货包養同台竞技。环顾各大展区,全球“新、奇、特”消费品齐聚,品类丰富、包包養罗万象,让“共创美好生活”变得可触可感。
新华社记者 杨冠宇 摄
乡村振兴,党建引领是根本。近包養網排名年来,河南省洛阳市孟津区城关镇坚持抓党建促乡村振兴,扎实推进乡村发展、建设、治理等重点工作,让乡亲们的生活日益美好。
产业兴旺是乡村振兴的核心,城关镇因地制宜、因村制宜,大力发展“一村一品”“一镇一特”的现代农业产业体系,形成了水席餐饮、特色种植、乡村旅游、仓储物流租赁等多元产业格局,实现了群众、集体和农业经营主体多方共赢。
贾滹沱社区利用土地资源优势,打造智能联动温室大棚,种植玉米、西瓜、葡萄、五彩番茄等特色蔬菜水果,并与企业合作,签订包養網 花園的《鲜食玉米种植合作协议》让玉米从论斤卖变成了论个卖,提升农产品附加值。九泉社区则发挥水库资源优势,发展文旅产业,投资建设餐饮民宿,打造窑洞农家小院、户外帐篷露营等特色项目,成为新兴的网红打卡点。
九泉社区居民许新朝感慨道:“对我来说,推开门,处处干净整洁,道路宽敞明亮,服务设施一应俱全,这就是幸福。”
乡里中心作为推进公共服务进村、提升乡村治理水平的重要载体,不仅提供了便民服务、乡邻休闲、养老包養網托幼、医疗卫生等多功能服务,还通过“一核多元、一体多能”的模式,让群众享受到更加丰富多彩的生活。
城关镇注重乡里中心的建设和有效利用,因村施策,统筹规划乡里中心功能。有特色产业的社区设置了产业直播、技能培训等功能室,老龄人口占比大包養網的社区则推进社区养老服务与第三方机构合作,确保老有所养。
目前,马步社区的“社区居民会客厅”、丁庄社区的“乡邻聚”、庆山社区的“巧手工坊”、寨沟社区的“有声图书馆”等特色服务已形成品牌,有效凝聚了党心民心、激活了民力民智、淳化了乡风民俗。
城关镇党委书记杨长记表示,乡村振兴关键在人、关键在干。未来,城关镇将继续贯彻落实市委乡村振兴“151”工作举措和“4+2”重点工作,坚持富民导向,做强特色乡村产业,改善农村人居环境,提升基层治理水平,让乡亲们的生活包養網更富足、更红火。

3月12日,新人张女士和王先生在结婚宣誓后手持无障碍版结婚誓言和鲜花合影留念。
当日,北京市西城区婚姻登记服务中心宣誓厅里,新人张女士和王先生手捧结婚誓言,共同许下携手一生、白首不离的诺言。
宣誓台前,王先生一身西装,难掩激动;张包養網女士穿着红色旗袍,连酒窝里都盛满幸福。与其他新人稍显不同,他们面前那份记录着结婚誓言的文件上,一个个小小凸点排列有序。在宣读誓言时,张女士的双手始终熟练地摩挲着这些凸点。
张女士和王先生都患有先天性视力障碍包養。王先生能勉强看清大字,张女士只能感受到微弱光感。
为了让这场特殊的婚姻登记有爱无“碍”包養網比較,在了解了新人视力情况后,北京市西城区民政局婚姻包養平台推薦登记服务中心的工作人员与中国盲文出版社合作,专门制作了盲文版、大字版无障碍格式的结婚登记告知单和结婚誓言,这也是我国首次为视障人士提供结婚登记无障碍格式文件。
2023年9月,我国首部无障碍环境建设专门性法律——无障包養網 花園碍环境建设法施行,对无障碍社会服务进行专章规定。此次为视障人士提供结婚登记无障碍格式文件正是一次有益探索。
新华社记者才扬摄

郑芋与甜甜日常散步。图片由受访者提供

患者在用药时需要监控生命体征。图片由受访者提供

端端佩戴呼吸睡眠监测设备。图片由受访者提供

用药时,父亲向端端竖起大拇指鼓励。图片由受访者提供
药的重量,张玉清再了解不过了。一包100ml的药,注射完需要4.5小时,药液流尽,还要再换一袋生理盐水把管子里残留的药冲干净。
她每周都会带着女儿到医院用药。注射的时候,张玉清会牢牢盯着吊瓶,确保每一滴药液都能流入女儿小希体内。用一次药的总价是6万元,张玉清算过,一滴药30元。
吊瓶里装着“唯铭赞”(Vimizim,依洛硫酸酯酶α),是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型(MPS IVA)的特效药。2019年7月,小希确诊该罕见病。医生告诉张玉清,在不进行干预治疗的情况下,女儿可能会在10岁左右全瘫,30岁左右离开人世。
张玉清几乎用尽全部力量,才把药送到女儿面前。由于药价昂贵,她曾经在世界范围内找仿制药。但该药为大分子生物制药,几乎没有低价仿制的可能性。2020年年末,她跟药企负责人打了6小时电话,终于争取到自费购药的优惠,通过部分自费、部分赠药的方式,让女儿用上了药。
但如今,她还是面临无药可用的困境。2023年2月,她拿到了最后一批赠药,而后收到了来自“唯铭赞”的国内市场代理商——百傲万里(上海)生物医药技术咨询有限公司的消息——后续不再有赠药政策,随之该药将退出中国大陆市场。
对于此事,药品生产商百傲万里制药(BioMarin)向中青报·中青网记者解释,百傲万里已决定不再为唯铭赞在中国的进口药品注册证(IDL)续期,目前该注册证将于2024年5月到期。“我们正在探索可行的方式,确保目前正在接受治疗的患者的持续供应。”
退市
目前,张玉清手里的药只够用到今年7月底。
女儿的治疗,还要继续。中医调理、通过手术针对性治疗并发症、甚至基因疗法都在张玉清的计划之内,但相比于特效药,这些疗法目前对女儿的病情效果有限。
她不断地给百傲万里制药写信,希望能保证中国患者在现有政策的情况下持续用药。“药用光了,可能就没有办法了。”
小希是2019年确诊的。那时,她只有两岁多,张玉清发现孩子胸骨前突,本以为是缺钙导致的“鸡胸”,但在医院检查时,医生怀疑是黏多糖贮积症IVA型。
这种病的患者体内缺少一种可以降解黏多糖的酶(N‐乙酰半乳糖胺‐6‐硫酸酯酶),无法代谢的黏多糖会堆积在细胞、血液和结缔组织中。最常见的症状就是骨骼畸形,患者会因为关节病变,举不起手,走不了路,发展到后期,往往需要坐上轮椅。
中国人民解放军总医院第一医学中心小儿内科的孟岩医生见过一些带着片子、病历等资料来求诊的IVA型患儿家长。孟岩说孩子没法来诊室,是因为意外事件正在ICU(重症监护室)接受治疗。
孟岩是《黏多糖贮积症IVA型诊治共识》(以下简称《诊治共识》)的执笔专家之一。她说,IVA型患者的骨骼问题通常是结构性问题,他们的脖子比较短,生命最大的威胁在于颈部寰枢椎关节不稳定,在外力的碰撞下有可能脱位,严重可致高位截瘫甚至死亡。除了骨骼外,患者的心肺功能也会受到影响,最明显的表现是体能下降。
根据《诊治共识》,用药进行酶替代疗法,是能够真正改变IVA型患者体内“黏多糖沉积”的疗法之一,也是最推荐的一种治疗方式。通过静脉注射唯铭赞,能暂时补充体内缺少的酶,延缓疾病进程,但患者需要持续性终身用药。
唯铭赞由总部位于美国加利福尼亚州的百傲万里制药生产,2019年5月获得中国国家药品监督管理局上市批准,被列入我国第一批《临床急需境外新药名单》。目前,若该药退市,在尚无替代药品的情况下,中国多名黏多糖贮积症IVA型患者将面临无药可用的问题。
黏多糖贮积症分为7个亚型,中国大陆暂无关于该病准确的流行病学数据。根据2019年《中国儿科杂志》发布的数据,中国台湾黏多糖贮积症IVA型发病率为1/300000,在我国临床诊断的黏多糖贮积症患者中,IVA型患者占比约为 30%,是罕见病中发病率相对较高的疾病之一。
正宇黏多糖罕见病关爱中心(以下简称“关爱中心”)是一家为黏多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助的民间公益机构,其创始人郑芋介绍,关爱中心目前已知的IVA型患者大约在100人左包養右,“但数量应该远远不止这些”。
郑芋见证了药企“入市”的过程,就更难接受他们“退市”的决定。
2009年,唯铭赞尚在研发阶段,药方代表就曾来到北京考察。“那时候,他们就有进入中国市场的打算。”郑芋说,2010年,药企在中国设立了办事机构,准备耕耘中国市场。但在当时,药品什么时候能进入中国,需要多长时间的审批流程尚属未知。
2018年唯铭赞在中国大陆申请上市,借着中国政府对罕见病药物开辟的绿色通道,2019年5月,唯铭赞就获得了国家药品监督管理局的上市批准,用于治疗黏多糖贮积症IVA型患者。
唯铭赞在中国的定价为7500元一支(5mg),需要依据患者体重决定用药剂量。一个25斤的孩子,一年用药的总价在200万元左右。
作为高值药物,唯铭赞曾出现在2021年的医保谈判预选名单中,但最终谈判失败,2022年未参与医保谈判,因此目前该药仍未纳入国家医保目录,只纳入了部分地方医保及惠民保。
2021年,唯铭赞以46万元/年的价格与成都医保达成合作,后续与江苏省医保达成合作。另外,药方为中国其他的自费患者提供赠药的优惠政策,“每年自费到一定限额后就可以享受药方赠药,赠药覆盖当年度的全周期用药”。据患者家属介绍,药方和不同患者达成的用药价格稍有差异,并要求其保密,但总体在50万元左右。
记者了解到,目前国内用药的患者只有十几个。2023年2月27日,百傲万里制药发布2022年财报,全年营收20.96亿美元,唯铭赞去年全球营收6.64亿美元,同比增长7%,目前该药在中国营收空间占比有限。
在向中青报·中青网记者提供的书面回复中,百傲万里制药称,“复杂的市场准入规则使得药物的供应不可持续,特别是在罕见病治疗方面。尽管我们在过去几年中尽了最大努力,仍然没有促使唯铭赞进入医保报销体系,我们决定不再续签该产品的进口药品注册证。”
“医药退市可能出现在任何医保国家。”医疗战略咨询企业上海思知信息咨询有限公司创始人赵衡说,当药方认为在某国家或地区定价太低,形成“价格洼地”,导致其维持不了全球价格体系,药方就会退出该地医保,甚至退出市场。“相关的药方肯定是算过一个模型,他们发现就算以更低的价格进入(医保/市场),可能也盈利空间有限,那就退出。”
英国也是实行全民医疗保险制度的“医保国家”。为避免类似情况,制药企业同政府进行价格谈判时,有一定的保密协议。根据《中国卫生经济》杂志发布的相关研究,部分谈判中只提供药品简单的百分比折扣,其他属于药企的商业秘密,可应药企要求不对外公开。这种措施有助于药企稳定全球价格体系,避免某地价格调整带来的连锁反应。
有业内人士认为,罕见病药退出中国的背后,折射出罕见病高值药可及性低的现状,药价与患者人数相关,需“量价挂钩”。
2019年唯铭赞在中国批准上市时,郑芋觉得很高兴,“这些家庭在面对疾病的时候,少了我们过去的那么多恐惧,有更多选择,也不至于孤注一掷,冒着死的危险去选择一个方案。”
但现在,唯铭赞的退市再一次为患者“减了一个选项”。
治疗
根据《诊治共识》,目前针对黏多糖贮积症IVA型的治疗方式主要有3种,一种是非特异性治疗,简而言之就是“对症治疗”,哪里出问题修补哪里,这也是目前绝大多数患者选择的治疗方式。
症状较轻时,患者可以通过佩戴一些肢体矫正器具,进行保守治疗,一旦出现严重并发症,就在对应科室做手术,但是,由于一些患者有颈椎不稳定、气道扭曲、心脏疾病等并发症,手术风险较大。
据孟岩介绍,这种“对症治疗”的方式不能从根本上解决患者体内的“黏多糖沉积”,部分已经改善的病症可能出现反复。
真正改变患者体内“黏多糖沉积”这一状况的治疗方式除了用药外,还有一种是“异基因造血干细胞移植”。
过去,移植只用于出现语言障碍、智力障碍等中枢神经系统症状的黏多糖贮积症亚型,比如Ⅰ型及Ⅱ型。现在,随着移植技术进步,有案例显示,IVA型患者移植成功后,其体内酶活包養網性有所提高,可以分解沉积的黏多糖。
但是,据部分患者介绍,造血干细胞移植有“不能下手术台”的风险,治疗效果存在个体差异,且患儿年龄越小(3岁前),移植的成功率越高,目前在国内仍然属于风险最大的治疗方式。
“医学的治疗一定是建议患者选择最方便、对身体损伤最小的方法。”孟岩说,这也是为什么,用药物是《诊治共识》最推荐的疗法。
使用唯铭赞之前,张玉清也曾考虑过移植。配型成功后,医院通知住院,张玉清还是拒绝了。
“如果选择做移植,至少有一年时间要持续治疗,再有几年身体恢复期,正好把最黄金最快乐的年龄都过去了,我挺不舍得的。”
她不想去冒这个险。但是,按小希当时的体重,每年买药的费用大概都在200万元。她和爱人都是高校老师,即使变卖家产,也不够支付一年的费用,何况是终身用药。
希望出现在2020年4月,根据浙江省医疗保障局等四部门《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》要求,经专家推荐,唯铭赞和其他两种药品一起被确定为罕见病特殊药品谈判对象。另外两种药品用于其他罕见病,费用也均在一年百万元以上。
2020年5月底,张玉清打电话到医保局咨询结果,唯铭赞在浙江医保谈判失败了。“我当时一个人坐在办公室里,只给爱人打了一个电话,欲哭无泪。”
但她不想就这么放弃。第二天晚上,张玉清联系了当时百傲万里中国区的负责人。在6个小时的通话里,张玉清给药方的理由是,一个药品需要社会认知度才能打开市场,获取信任,药方如果能够降价至她的可承受范围,她愿意后续配合其宣传真实的药效。
一周后,药方同意了。经过两次变更,现在小希的用药价格是“50万元用一年”。
为了支付药费,张玉清想尽一切可行的办法,但她想,这个药进医保可能就是一两年的事,咬咬牙,总能挺过去。
大概在持续用药一个月左右时,她发现小希走路就像高抬腿一样。“可能是因为从前迈一步要用很大的劲,现在不用了。”张玉清笑着说,她也敏锐地捕捉到了女儿知觉上的改变。“小希的头发又厚又多又涩,从前给她梳头她好像感觉不到痛,用了药之后,一梳头就会喊‘妈妈我痛’,再就是洗澡,水一热就喊,‘妈妈好烫’。”这些在小希身上真实发生的变化总让她觉得“包養網药不能停”。
用药后,王其也在儿子端端身上看到了变化。端端出生时7斤9两,算是“大个子”,在一岁半的时候确诊黏多糖贮积症IVA型,此后,他的生长好像“一下子按了暂停键”。王其常常觉得,端端坐在那里,脖子短短的,就像一个“小虾米”。
几乎每周六,王其都会带着端端去医院用药,4次用药之后,王其忽然间发现,“孩子的鞋子穿不上了”,直至现在,他还记得当时的兴奋,“一年没长个儿的端端,脚丫子长大了。”一家人都很激动,带着孩子去商场买了两双鞋子,花了356元。
希望
今年,将“用药”作为主要治疗方式的小希已经6周岁了,端端也4周岁了。停药后,由于错过最佳移植期,两名家长都不再考虑移植治疗。
对于这些家庭来说,用药是他们最大的希望。
郑芋的孩子甜甜也是黏多糖贮积症IVA型患者。为了用药,郑芋把孩子送到了美国读书。当地的学生医保售价1999美元/年,可以支付甜甜全部的药费。去美国之前,她已经用上了轮椅。
甜甜是2004年确诊的,郑芋记得当时国内的很多医生连这个病都没听说过。“似乎全世界只有我这么倒霉,自卑又无助。”
直到2008年,郑芋才听说台北有一个黏多糖关爱协会。她慕名而至,在这里得知美国百傲万里制药在研发针对黏多糖贮积症IVA型患者的特效药,并且正在招募亚洲“试药者” 的消息。
自此,郑芋开始拼尽全力接触药方的人,希望能为孩子争取到试药的机会,甚至还去澳大利亚参加了国际会议。“一句一句地翻译,一句一句地学英语。”
甜甜在台北参加了试药前的体检,但最终,她的试药申请被拒绝了,药方告诉郑芋,罕见病药的售价昂贵,在没有商业保险或国家医保支付的情况下,患者很难用得起,而药方对于唯铭赞进入大陆医保没有信心。
有药,但用不到。郑芋那时的绝望,不亚于孩子确诊时。“我知道得了这个病,孩子可能活不长,等不起。”
2014年,唯铭赞在美国上市,两年后,郑芋就将甜甜送到了美国。用药后,甜甜的身体条件几乎没有恶化,在美国独自上学。“她站不稳,扶着墙可以自己做一些东西吃。”郑芋的朋友常说她心狠,把甜甜一个人放在异国他乡,但对于郑芋而言,“逼她自立,她才能无限自由。”
目前,甜甜仍在读大学二年级。他们面临的困境是,大学毕业后,一旦回国,可能就无药可用。未来,甜甜只能通过获取美国的工作签证,实现持续用药。“以后的事都不好说,对于罕见病家庭来说,每一个决定都是一次闯关。”郑芋告诉记者。
郑芋觉得出国用药最难的是选择保险,美国的保险有成千上万包養網种,并不是每一种都能保唯铭赞,她在业内朋友的帮助下才选到了甜甜目前使用的这款保险。“当地人甚至都没听说过。”
唯铭赞退市消息传来,不少家庭有过“出国”的念头,有家长来咨询郑芋去美国用药的可行度,郑芋说:“太难了,那种艰辛我切切实实地经历过。”
对于年纪小的孩子而言,在国外用药,意味着至少一个家长全程陪同,“没有收入、没有社交圈、还要承担精神压力。”郑芋觉得并不容易坚持,她帮助过国内想要出国用药的家庭,但后来这个家庭放弃用药,选择回国。
还有的患者希望能够从海外代购唯铭赞。代购药在操作上同样存在难度。“静脉注射用药对药品储存、运输的要求较高,需要专业的操作环境,患者在注射唯铭赞这种大分子生物药时,可能发生皮疹、高烧、腹泻、呼吸困难等过敏反应,需要专业人员的监护。”孟岩说,一般的医院很难允许使用外来的静脉注射用药,风险很高。
保障
其实,地方政府已在探索罕见病用药保障机制。
2021年唯铭赞分别进入江苏及成都的地方医保。
毛毛是目前使用江苏省医保用药的患者。他是在2022年年末开始申请用药的。那时,毛毛9周岁,按照他的体重,一年要用300多万元的药。
据《江苏省建立罕见病用药保障机制(试行)的通知》和江苏省《关于确定罕见病指定诊断医疗机构等有关事项的通知》,参保患者在罕见病用药保障机制定点治疗机构治疗规定的罕见病保障病种,对谈判成功的药品,由罕见病用药保障资金按费用累加计算分段确定支付比例。
毛毛生活的常州市,也有针对罕见病药品报销的医保政策,唯铭赞就在其中。各类保险,各级政府互相补充着报销,用药一年的花费可能不到5万元。
2022年12月1日,毛毛第一次用药,距离他正式确诊,不到一个月时间。
2023年1月,江苏省人大通过了《江苏省医疗保障条例》,其中明确,对于罕见病要建立一个特殊的类似基金的管理模式,要求对罕见病用药保障资金实行省级统筹、单独筹资,建立由政府主导、市场主体和社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。从2023年6月1日开始实施。
2023年两会期间,全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁提出推动建立国家罕见病专项基金的建议。她在接受媒体采访时表示,罕见病高值药多元付费、包養多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势,已有一些制度途径,如将罕见病纳入基本医保、惠民保等。专项基金在地方已有探索,能够为罕见病的用药保障和负担提供稳定可持续的资金来源。
关于罕见病高值药的可及性探索,国内专家公认的路径为“1+N”,所谓1即基本医保,N则包括地方专项基金、政策型商业保险、社会救助以及患者个人自付在内的多方筹资。
据记者了解,包括唯铭赞在内的多款罕见病药物已经进入数个城市的惠民保报销。南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来认为,惠民保是由政府主导的一种商业补充健康保险,是对医保报销的有效补充,即通俗意义上的二次报销。
对于高值罕见病药来说,惠民保的报销可以减轻患者用药的经济负担,但很难能从根本上解决“药价贵,可及性低的问题”,以端端和小希使用的地方惠民保“西湖益联保”为例,其扣除年度累计1万元起付线后,按60%比例进行给付,年度累计最高支付限额为15万元。目前,两个孩子的购药花费在惠民保报销后大约能减少10万元,年度用药总价在40万元左右。
若赠药政策停止,端端和小希的用药总价在200万元左右,扣除每年15万元的惠民保报销额度,仍需自付185万元左右。
广州惠民保的“穗岁康”报销额度较高,对于起付线以上的规定范围内费用,其报销比例为50%-80%,年度最高支付限额合计超过235万元,该地患者家属告诉记者,如果自费用药,经过穗岁康报销后,年用药总价也在100万元左右。
停药
被停药是一种什么感受?小希和端端都“预习”过。
小希第一次停药是2021年8月,药方说没有存药了。张玉清记得,那是一段很难熬的时间,“头发都变白了不少”。但药方当时的态度让她觉得“停药只是暂时的”。她一边催促药方,一边筹钱准备第二年度的用药。
2022年4月13日,小希再次停药。药方给出的说法是,由于世界战争局势和疫情等不可抗力,赠药从进口到审批检测的流程十分缓慢。
这一次停药将近5个月,与上一次不同,张玉清隐隐约约觉得小希的体能开始下降了,身体状况和持续用药时有差别。她只好一遍又一遍地询问药方,到底什么时候能用到药。
端端从2022年3月24日开始用药,2022年8月,药方以相同的理由向王其表示赠药库存不足,但如果继续自费买药,还可以供应。
郑芋说,当时药方告诉她,商用药与赠药是通过两个渠道进入中国市场的。根据规定,药方需要通过基金会向患者赠药,进程可能不同步。
但是王其实在付不起了,他只能等待赠药。“每天一通电话,不仅询问药方,也询问当地接收药品的药房。”那是一段极其焦虑的时间,度日如年。“有文献说3年以上用药,孩子改善得会比较好,端端才用了半年。”
2022年9月1日4:30分左右,王其和张玉清才接到了药品到货的通知。
虽然用上了药,但张玉清的心却再也放不下。“当时就有预感,以后用药可能不会那么顺利。”
如果真的没有药,该怎么办?
在孟岩看来,没有药用不代表不治疗,近些年医疗的发展和十几年前相比,已发生翻天覆地的变化。孟岩认为,国内医生对罕见病的认识加深,多学科会诊逐年增加,对症治疗的空间也逐渐宽阔。
“定期来复查。”孟岩总会叮嘱来看病的孩子和家长,“不能真的回家什么都不治了,还是要慢慢修修补补,没准就等到技术性突破了,维护好身体,来了药才能用。”
被不少患儿家长寄予厚望的“技术性突破”是基因治疗,他们认为,黏多糖贮积症IVA型说到底是一种常染色体隐性遗传病,治疗的根本在“基因”。
目前,包括脊髓性肌萎缩症(SMA)在内的多种罕见病已经实现基因治疗。黏多糖贮积症I型的基因疗法也在临床试验阶段。
张玉清在小希第二次停药后就开始各处拜访国内研究基因治疗的专家学者,表达诚意的方式是“面谈”,不论多远,她都会前往专家所在的城市,抓住一切机会,让他们对这个病“感兴趣”,为孩子寻找基因治疗的可能性。
但是,开启一项罕见病的基因治疗研究并不容易,从立项研发到临床应用的过程非常漫长。
对于很多家长来说,用药就是为了延缓病程,等待新疗法问世。
确诊后,李文光为了给孩子用药,卖了老家的房子,在医院附近租房。李文光觉得,罕见病患者是医学的敲铃人,“他们用自己的健康提醒人类觉察到基因缺陷带来的风险,提醒家族成员在生育时排查相关风险。”
用药半年,孩子身高长了6厘米,虽然李文光也无法确定是因为用药还是孩子的正常发育,但他们是欣喜的,“如果能这样持续下去,是充满希望的。”
“以后如果不赠药了,我每年自费,竭尽全力买一点药,但我不确定一年只用几周,是否有效。”但如果药完全退出中国市场,他能选择的就只剩对症治疗了。
“对症治疗”是林雷熟悉的“疗法”。
林雷生于1988年,1995年确诊黏多糖贮积症IVA型。“当时政府都给了我们家二胎指标,我爸妈二胎证都办下来了。”他说。
2019年,林雷也关注到了唯铭赞在中国上市的消息,他打听到,“按我80斤的体重来算,一年光药费就在600万元。”林雷又重复了一遍,“600万,而且是不能停的,一直要用。”
“就像溺水的人看见一个救生圈,但是救生圈还离你很远。”他放弃用药。
2022年年末,林雷感染了新冠病毒,在床上昏睡了半个月。转阴后,身体情况大不如前,在家休养,有时在病友群和大家交流。
他觉得,很多患者虽然用不起药,但是药存在于市场,就好歹还有一丝希望,他说:“可能以后国家医保出来了以后(唯铭赞纳入国家医保目录),就还有用药的希望。”
他没有了解过基因治疗,但是他最喜欢的歌曲是《如果有一天我变得很有钱》,如果能像歌名一样,他要建立一个罕见病的基金池,让每一个患者都能用得起药。(文中林雷、张玉清、小希、毛毛、李文光、王其为化名)(王雪儿)
中国网/中国发展门户网讯 近年来,暴雨、洪灾、飓风、高温在内的各类极端天气事件,以及地震、泥石流等自然灾害时有发生,造成了严重的人员伤亡和损失,同时也带来了一系列的心理创伤。重大自然灾害造成的精神灾难往往是最深、最严重的,人们的精神世界遭到破坏,导致情绪和认知功能异常,生活希望丧失,消极悲观,厌世意识形成,安全感下降。如果不及早干预,受影响者的身心健康将遭受不可磨灭的损害。灾后心理创伤影响范围广泛,不仅包括受害者家属和幸存者,还包括目击者、救援人员等。及时、系统的心理干预不仅可以减少洪水造成的强烈压力反应,还可以预防长期的精神和心理问题。分析重大自然灾害导致的心理问题现状,探讨基于我国国情构建高效的心理危机干预体系,对于今后开展重大自然灾害后心理危机干预和灾后心理重建有着重要的意义。
重大自然灾害对心理健康状况的影响
灾害会给经历者带来巨大的负面心理冲击,流行病学调查显示,灾难经历者和救援人员均可能出现心理疾病,灾难程度不同,心理疾患严重程度也存在差异。世界卫生组织报告显示,灾害发生1年之内,受灾人群中出现中度到重度心理问题的比例约为30%—50%。我国近年来对重大自然灾害后心理问题的调查逐渐增多,各项研究结果都显示出重大自然灾害后心理问题较高的检出率。
灾难经历者心理健康问题
在一项针对唐山大地震孤儿幸存者的调查中,受访者中出现创伤后应激障碍的比例为23%;在地震发生30年后开展的调查显示,其现患率仍高达12%。2008年的汶川大地震发生后,对地震极重灾区灾民的心理健康状况调查显示,有30.9%的受访者出现急性应激障碍,31.1%的受访者存在抑郁症状,12.9%的受访者出现过自杀观念。
除了地震,常见的重大自然灾害还包括洪水和泥石流。在2010年甘肃舟曲特大泥石流灾难发生5年后对受灾居民的调查显示,创伤后应激障碍检出率为32.30%,焦虑症状检出率为25.77%,抑郁症状检出率为26.80%,焦虑与抑郁共患检出率为22.34%。2010年,江西部分地区洪涝灾害影响居民心理健康状况调查显示,心理症状检出率为84.6%,7.9%的灾区居民存在中度或重度心理问题;创伤后应激的检出率为3.19%。对2021年“7·20”特大暴雨灾害后河南省572名居民进行了横断面调查,结果显示,27.4%的居民压力得分为重度。被困、经历或目睹他人遇险或痛苦的居民,其焦虑和压力得分更高;经历或目睹公交、地铁等公共设施损坏的居民,其抑郁、焦虑和压力得分较高。
此外,不同的人口学特征、在灾难发生时不同的经历,如亲属是否死亡、死亡亲属人数、年龄、家庭财产损失的严重程度、性别、教育水平、社会支持和对支持的满意度,均会导致不同的心理健康问题。因此,需要在不同的群体和情况下实施灾后危机干预。
援助人员心理健康问题
除了受灾人群,援助人员的心理健康问题也不容忽视。灾难发生后,参与救援的战士和医务人员直接进入灾难现场参与救援活动,感官受到很大影响,容易产生强烈的负面情绪反应。
对汶川地震发生后救援人员的心理应激状况包養網调查研究显示,救援人员心理应激持续时间存在明显个体差异,约15%人员在10天后持续存在应激反应;在震后1个月时急性应激障碍患病率仍高达13.5%;地震发生后2个月直至2年对救援人员的调查显示,其创伤后应激障碍的患病率显著升高,表明汶川地震作为重大应激事件,给救援人员心理健康造成一定程度的影响;震后2年总体创伤后应激障碍患病率下降,但已经确诊为创伤后应激障碍者缓解率很低。
在重大自然灾害发生后,当地消防及医务等救援人员具有受灾人员和救援人员的双重身份,既可能存在普通群众同样的灾后心理问题,也可能存在因救援等暴露在灾害现场带来的冲击,这一群体的心理健康问题更加需要引起特别的、持续的关注。
重大自然灾害后心理危机的特点
灾害心理变化各阶段特点
一般情况下,受灾群众的心理变化过程可经历4个阶段。
麻木震惊期。当处于麻木震惊期时,心理受创者依照不同反应通常分为两类:一类人处于麻木状态,大脑一片空白,甚至失去自理能力,需要他人照料;另一类人则异常镇静,仿佛一切都没有发生,出于自我心理保护而处于回避状态。在灾后3天之内或者1个月之内出现此类反应都是正常情况,此阶段心理受创者缺乏安全感,需要保障其衣食住行,并提供理解和陪伴。
否认追寻期。进入否认追寻期后,有些心理受创者会在家人去世1—2个月时仍认为对方还活着,想要继续寻找对方的踪迹,这样的状态通常会持续3—6个月。此阶段需要充分尊重心理受创者,既不强化他们的追寻行为,也不能着急将其带回现实中,要允许他们进行情绪处理。
混乱沮丧期。进入混乱沮丧期后,心理受创者已经接受了家人去世等事实,情绪沮丧和悲伤。在这个时期,亲友需要着重关注其情绪,与其更多地共情并提供支持,帮助其迈入重新连接期,逐渐回归现实,重获安全感、连结感和效能感,开始新的生活。
重新连接期。很多灾民无法依靠自己和亲友的力量完成灾后心理重建,他们的应激反应不会因为时间推移而变小,他们的痛苦甚至会随着时间的增长而愈发严重,这种情况下就要对灾民进行心理干预以避免急性应激障碍或者创伤后应激障碍的发展。
急性应激反应及急性应激障碍症状特点
灾后1—3天为急性应激反应期,一般1—3天自行缓解,最多不会超过2周。但少数人的急性应激反应会持续到灾难发生后1个月内,可能会出现焦虑状态、抑郁状态、失眠,甚至出现急性应激障碍症状,急性应激障碍通常在1个月内缓解。
如果急性应激反应症状持续到创伤发生1个月后,或1个月后才开始出现,同时会严重影响其社会功能和生活质量,那么就要警觉创伤后应激障碍症状的出现。创伤后应激障碍患者往往会在清醒时感受到创伤场景在脑中突然的重现,且睡眠时通常会出现与创伤相关的噩梦,继而产生强烈的痛苦情绪或躯体症状。若不加以干预,这些症状会持续多年,严重影响灾民的灾后生活。因此,若要减少急性应激障碍或创伤后应激障碍发生的可能性、减轻灾民后续的痛苦,必须要在灾后快速评估灾民心理状况并给予科学的心理干预。
因此,基于灾后心理危机的特点,从灾难造成的持续性和深远的心理伤害可以看出,开展灾后短期心理危机干预和长期心理重建是灾后心理危机干预的重要工作。
重大自然灾害灾后心理危机工作的现状
灾后心理危机干预的主要目的是降低灾难对人群的冲击,促进人群心理正常复元,使其具备适应新生活的能力。
1994年,北京大学第六医院相关专家为新疆克拉玛依火灾遇难者家属开展心理危机干预,标志着中国灾后心理危机干预的诞生。此后,心理干预专家先后出现在1998年长江特大洪水、2000年洛阳洛阳东都“12·25”特大火灾等灾害中。2003年SARS事件期间,我国也组织开展了大量针对不同群体,包括患者、疑似患者、密接者、隔离人员、一线医护人员等的心理危机干预工作。2008年汶川大地震发生后,党和政府,以及社会各界都非常重视灾后心理危机干预工作。原卫生部成立心理危机干预医疗队深入灾区,这是全国救灾医疗行动中第一个专业的心理危机干预组织。汶川大地震发生后,来自全国各地的志愿者、心理咨询师云集而至,积极开展心理危机干预工作。但这在一定程度上会导致灾后心理危机干预工作不能有序、有组织、有重点地开展,甚至可能会对灾区群众带来二次伤害。为应对灾后心理危机干预工作的特殊性,同时指导各地科学地、规范地开展震后心理危机干包養網预工作,原卫生部印发了《紧急心理危机干预指导原则》,这是我国第一次由国家部委出台关于心理危机干预的指导原则。
心理危机干预工作还有很长的路要走,不仅要建立健全国家心理危机干预体制和机制,同时还要在人民群众中积极普及心理危机特点、心理危机干预知识,不断提高人们对心理问题、心理健康状态的知晓率,进一步提升心理危机干预工作人员的数量和质量,有效促进心理危机干预工作的开展。
灾后心理危机干预管理系统的建设和完善
在灾前、灾中、灾后有组织、有目的、有条不紊地对受灾群众进行心理疏导和危机干预,是减少灾后心理问题发生和发展的有效手段。重大自然灾害后心理危机干预的顺利有效实施需要广泛的、有组织、有系统的支持,涉及各级政府的组织结构、权责分配,社会和专业资源的整合与协作。因此,依托我国公共卫生体系建设和应急管理建设,构建和完善灾后心理危机干预管理体系迫在眉睫。
建立我国重大自然灾害心理危机干预系统
重大自然灾害心理危机干预作为一项公共服务不仅属于应急管理的范畴,也属于卫生健康的一部分,其实施和保障必须由政府主导;同时,为了加强国家层面对于重大灾害心理危机干预工作的统筹,建议在中央政府领导下,建立国家心理危机干预中心,综合包括卫生部门、应急管理部门、财政部门等各个部门,组成心理危机干预的联合小组,为应对突发事件心理危机提供保障。结合我国重大自然灾害心理危机干预及应急管理的现状和问题,在借鉴国包養外先进经验的基础上,立足建立长效机制,我国应从危机管理的4个阶段,即预防阶段、准备阶段、应对阶段、恢复阶段,结合重大自然灾害的特点及心理危机干预的实施,制定符合我国国情的心理危机干预体系(图1),统筹协调相关部门,做好应急准备及预案,为重大自然灾害后心理危机干预工作,以及心理康复工作奠定制度基础。

不断完善心理危机干预的政策法规制度建设
重大自然灾害后心理危机干预管理系统建设涉及应急管理、心理健康促进等多个方面。由近几年政府所发布的政策法规可见,心理危机干预逐渐受到重视,在法治建设部分,很多条文都写到了要重视心理危机干预,要开展心理援助活动。例如,《中华人民共和国精神卫生法》中明确了心理咨询和心理治疗的范畴,强调了在重大灾害情况下开展心理危机干预工作的必要性。但是,目前政策法规层面,却没有具体规定由谁来做、什么时间做、怎么做、怎么评估效果等问题。
因此,未来应该在应急管理部和国家卫生与健康管理委员会的通力协作下,做好顶层设计,尽快完善《中华人民共和国精神卫生法》和《中华人民共和国应急处置预案》等法律法规中心理危机干预的相关内容。在社会心理服务体系建设和应急管理建设的基础上,进一步明确心理危机干预的顶层设计、组织机构、实施机构、运作方式、资金来源、人员准入和管理培训,从整体上切实规范灾后心理危机干预的组织和实施。完善我国重大自然灾害后心理危机干预的政策法规体系,使各级部门发挥自身职能优势,不断推动灾后心理危机干预法治化、制度化、规范化。
进一步明确政府及各方在心理危机干预工作中的角色
心理危机干预体系的建立和良好运行,首先要充分发挥政府的主导作用,其次是社会、市场和个人的共同积极参与。各级政府必须在心理危机干预工作中发挥主导作用,才能更好地将灾后心理危机干预工作常态化、规范化。
将重大自然灾害后的心理危机干预纳入各级政府应急预案管理,将大大提高心理危机干预的及时、顺利、有效实施,并将对重大自然灾害发生后的救援工作乃至全社会的稳定发挥巨大作用。
要引导社会各界积极参与到心理危机干预工作。灾后心理危机干预是一项复杂的系统工程,任何部门、团体、个人都无法独立完成。政府应积极协调,科学、有效、可持续地引导社会各界力量为心理危机干预服务。
建立并完善我国重大自然灾害后的心理危机干预网络和体系
灾害发生后,迅速建立重大自然灾害心理危机干预服务群体,是减少灾后心理健康问题发生、减少“次生危害”的重要任务。主要措施包括成立组织管理组、心理危机专家团队、热线电话咨询服务组、心理咨询组等,以形成心理危机干预网络,对灾后心理危机进行有组织、有针对性的干预。
因此,建议依托国家部门或专业机构,建立国家心理危机干预指导机构,组织开展心理危机救助人才培训,建立心理危机救助的人才库,明确各级政府和组织在心理危机干预过程中的责任。同时,在日常事务中应不断加强心理危机干预的组织管理,建议建立市、区、街、社区上下联动的四级网格心理危机干预体系,发挥下沉医生、心理专干、社会工作者的力量,搭建横向到边、纵向到底的心理危机干预体系。依托各级心理危机干预指挥机构,构建政府主导、社区主导、社会团体、市场和个人积极参与的心理危机干预实施体系,夯实基层对自然灾害后心理危机干预的支持。
建立完整的、高质量的心理危机干预队伍
提高国民心理危机干预能力,不仅要加大心理危机干预管理体系建设,还要全面推进临床心理学、精神病学等学科作为一个完整的指导体系在灾后心理危机干预工作中的科学应用。同时,在建立危机干预人才库的同时,还应注意促进心理危机干预发展的外延,培养专业的心理人才和专家,提高心理危机干预人员的专业素质。同时,充分利用社会工作者的优势,加强对社会工作者心理危机干预知识的普及,将心理危机干预融入社会工作服务的日常工作中。精神卫生专业人员、心理咨询师/心理治疗师、社会工作者和基层工作人员组成心理危机干预小组,根据干预对象和职责分工,匹配并开展有针对性的心理危机干预工作,确保心理危机干预工作的顺利有效包養开展。
依托数字技术,建立“线上+线下”的心理危机干预体系
互联网、物联网、大数据、云计算、新共享等新兴技术产业的迅速发展,推动了数字技术在医疗,特别是精神心理领域应用。特别是新冠肺炎疫情发生以来,数字诊疗不仅拓展了在精神心理疾病服务方面的运用,也推动了精神心理健康在线医疗服务、心理咨询、心理治疗,以及心理危机干预的发展。因此,可通过充分利用新兴技术,开发基于重大自然灾害应急管理的远程心理危机干预平台,辅助开展重大自然灾害后心理危机干预的组织管理、评估干预等,不断完善传统心理危机干预体系,提升心理危机干预的可及包養性、有效性。
(作者:孙艳坤、宫艺邈、黄薛冰、钱英、孙思伟、陈红光、陆林,北京大学第六医院;《中国科学院院刊》供稿)
顧航瑜 科技日報記者 付毅飛
4包養月24日,2024年中國航天年夜會主論壇在湖北武漢揭幕。論壇繚繞年夜會主題“縱目楚天 共襄星包養網漢”,會聚中外航天領甲士士,配合切磋航天範疇立異性、前瞻性、計謀性要害包養題目。
湖北省副省長、黨構成員彭勇致辭表現,本次中國航天年夜會主題光鮮、內在的事務豐盛、意義嚴重,將無力推進我國航天工作成長。湖北省高端人力資本包養富集、科技氣力雄厚、財產基本堅實、成長周遭的狀況優勝,扶植了國際首個貿易航天財產基地,在運載火箭、衛星的研發、“花兒,你說什麼?”藍沐聽不清她的耳語。包養網制造和利用等範疇疾包養網速成長,是我國航天成長的包養主要一極。湖北有信念、包養有基本、有前提包養網打造具有全國影響力的貿易航天立異成長窪地。
國度航天局總工程師李國“包養網女兒說的是實話,包養其實因為婆婆對女兒真的很包養好,讓她有些不安。”藍包養網玉華一臉疑惑的對媽媽說道。平致辭表現,中包養網國當局持久以來高度器重航天工作的成長,黨的二十年夜對中國航天工作成長提出更高更換新的資料的請求。國度航天局將保包養持以立異驅動成長計謀為引領,連續晉陞進進空這就是為什麼他直到十九歲才結婚生子,因為他必須小心。間、摸索空間、應用空間的才能;將出力營建傑出的政策周遭的狀況,加速貿易航天的成長;將深化國際交通一起配合,構建太空人包養類命運配合體。
中國迷信技巧協會黨構成員兼國際一起配合部部長羅包養暉,中國航天科技團體無限公司黨組副書記標的目包養網的明,中國航天科工團體無限公來人似乎包養網沒有料到會是這樣的情況,愣了一下包養就跳下馬,抱拳道:“在夏涇秦家,是來接裴嬸的,告訴我。某物。”司黨組副書記黃興東,國際宇航結合會履行主任克里斯汀·費奇廷格列席主論壇并致辭。
論壇上,中國探月工程總design師、中國包養網工程院院包養士吳偉仁,中國迷信院院士、中國工包養程院院士李德仁,法包養網國國度空間研討中間前主席、國際宇航“別以為你的嘴巴是這樣上下戳的,說好就行,但我會睜大眼睛包養網,看看你是怎麼對待我女兒的。”藍木皮唇角勾起一抹笑意。 .結合會前主席讓-伊夫·勒加爾等6位專家,繚繞國際月球科研站、包養智能遠感衛星包養網利用、世界航天新次序等前沿範疇作特邀陳述。
本次論壇由中國宇航學會和中國航天基金會結合主辦。
春生夏长,秋收冬藏;塞北小镇,药草飘香。连日来,在位于内蒙古自治区赤峰市喀喇沁旗的中草药材加工基地,到包養網心得处可见工作人员忙碌的身影。清洗、分拣、包装、取样鉴定等工作井然有序开展着。
“以道地药材桔梗为例,在拿到检测样品后,我们首先观察它的特征,然后鉴别样品真伪,借助仪器设备测定桔梗中皂苷的含量是否达到要求值,最后放行检测合格的样品。”工作人员林丽敏介绍。
林丽敏口中所说的仪器设备,是绿色道地药材的“护身符”,对于检测农药残留量、提高药材品质、助推药农增收具有重要意义。
近年来,喀喇沁旗从源头把好种植关,推动药材种子种苗繁育基地建设,提升基地科技水平,解决种质退化、产量下降、品质不稳定等包養網问题;开展实时统计分析产地温湿度等环境数据,全程监控育苗、施肥、灌溉、采收、运输等环节,通过系统选育、杂交育种等技术手段,培育北沙参、桔梗、防风、甘草、黄芪、苍术、白鲜皮、赤芍等药材良种,打造一体化种子种苗基地。
郝彦波是喀喇沁旗的农机“土专家”,也是远近闻名的青年致富带头人。多年来,郝彦波研发了一系列药材生产农业机械,获得国家专利13项。2022年,他创建了内蒙古中药材(蒙药材)科技示范园和赤峰中蒙药材产业创新孵化基地。通过开展药材良种培育、种植环境检测、规范化栽培、病虫草害防治、机械化作业等方面的研究、示范和创业培训,推动药材产业高质量发展。
为解决药材包養網产量低、抗逆性差等问题,喀喇沁旗着重培养科技人才,积极与科研院所合作,开展10余个品种的选育、野生资源驯化、种子种苗扩繁等工作,保障药材种子种苗安全,推动中药材(蒙药材)产业成为农民增收的支柱产业。
“接下来,喀喇沁旗将立足打造百亿级药材产业集群的目标,加大招商包養網引资力度,依托龙头企业和产业园区,进一步延补产业链条,推出药食同源保健产品和康养旅游产品,不断丰富名贵药材品种。”赤峰市委常委、喀喇沁旗委书记房瑞表示。
提高贷款最高额度,降低首付比例,鼓励灵活就业人员缴存公积金……
多地调整公积金政策带来哪些利好?
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近期以来,多地密集优化调整住房公积金贷款政策,更好满足居民住房需求、促进住房消费。随着公积金政策工具箱的密集“上新”,各地因城施策的空间将进一步打开,政策的“边际效应”将进一步凸显。
近期以来,多地密集优化调整住房公积金贷款政策,涉及提高贷款上限、降低首付比例、实施“先提后贷”、对特殊人群给予优惠、放宽“商转公”限制等方面。据不完全统计,目前,已有超70个城市出台相关政策,更好满足居民住房需求、促进住房消费。
专家表示,随着公积金政策工具箱的密集“上新”,各地因城施策的空间也将进一步打开,政策的“边际效应”将进一步凸显。
政策工具箱密集“上新”
3月以来,黑龙江哈尔滨、山东烟台、内蒙古鄂尔多斯等地纷纷出台公积金新政,不同程度提高公积金贷款额度。其中,哈尔滨单职工贷款最高额度由60万元提高至80万元,双职工贷款最高额度由80万元提高至100万元;烟台将贷款额度上限由60万元调整为80万元;鄂尔多斯单职工贷款额度上限由50万元提高至60万元,双职工贷款额度上限包養由80万元提高至100万元。
同时,各地还针对特定群体需求,用足公积金政策工具箱。比如,山东济南为多孩家庭提供优惠,最高贷款额度可上浮25%;贵州黔南州支持大学毕业生、青年人才购房,大学毕业生贷款额度上限提高10%,青年人才贷款额度上限提高20%;安徽安庆市对于全日制大专及以上学历毕业生,贷款额度在可贷额度基础上增加10万元;江苏苏州、湖北荆州等地,针对个体工商户、自由职业者等灵活就业人员,推出相关公积金存贷产品,调整灵活就业人员住房公积金月缴存基数下限。
除了上调额度之外,不少地方放宽了对公积金提贷的限制,推行“先提后贷”“既提又贷”。比如四川宜宾推出“先提后贷”政策,职工申请公积金贷款前,可先申请同一套住房的购房提取,提取后剩余账户余额按照缴存余额的30倍进行额度计算。
湖南郴州、福建福州、内蒙古通辽等地则进一步优化商贷转公积金贷款政策,放宽“商转公”限制条件。
本轮政策调整“新”在何处
近年来,包括公积金在内的房地产相关政策持续调整,此轮公积金政策密集调整有何不同?传递出哪些新的信号?
易居研究院研究总监严跃进分析称,本轮政策调整中,大部分新政属于常规性公积金支持政策,而苏州针对灵活就业人员推出的“乐居苏城”公积金存贷产品,具有创新性,对于其他城市具有借鉴意义。
据苏州市住房公积金管理中心介绍,该产品让灵活就业人员缴存公积金时可享受“灵活缴存、随时支取”的便利,实现“零存零取”,首次购买产品满6个月即可申请公积金贷款,同时还能享受政策补贴。按照相关贷款计算公式,首套公积金贷款额度约为存款额的18倍。这意味着,灵活就业人员只需存入约5万元本金,就能获得100万元公积金贷款。
“这开启了产品化缴纳住房公积金的新模式,进一步扩大了公积金的覆盖面,让新市民等群体也可以享受到公积金福利。”严跃进认为,这一做法更好地支持了合理住房消费需求。
此外,多地为绿色建筑提升公积金贷款上限,鼓励购房者买“好房子”的政策导向同样值得关注。其中,北京对于申请公积金贷款购买二星级及以上绿色建筑、装配式建筑或者超低能耗建筑的职工,最高贷款额度上浮10万元~40万元不等,最高可贷160万元。广州对于申请公积金贷款购买新建绿色建筑或新建装配式建筑的职工,最高贷款额度上浮10%~20%,“一人”和“两人或两人以上”最高贷款额度可分别达到84万元和144万元。
更好支持刚需、改善性需求
“首付可以少付12.5万元,感觉压力小了不少。”在天津一家设计院工作的刘金生(化名)此前看中了一套总价约为125万元的二手房。此次天津市公积金政策调整,让他距离实现购房目标更近了一步。
根据天津市公积金新政,职工申包養網 花園请个人住房公积金贷款购买家庭首套住房的,应包養支付不低于住房交易价格20%的首付款,而过去这一首付比例为30%。
在包養合硕机构首席分析师郭毅看来,本轮公积金政策优化调整,为刘金生这样的刚需、刚改类购房者带来了利好,有利于降低他们的购房成本和购房门槛,提振置业信心。
“公积金新政在提升楼市热度的同时,也会对城市发展和未来人口结构优化产生促进作用。”郭毅解释说,比如,针对大学生和青年人才的贷款额度提升,和二三线城市的人才引进政策进行了很好的衔接;针对多孩家庭的优惠政策,也和近年来的人口政策有着“同步效应”。
郭毅还指出,公积金贷款毕竟有贷款额度上限限制,特别是在一二线城市,在总房款较高的情况下,公积金尚无法完全覆盖贷款需求。因此,建议公积金贷款进一步缩短审批和放贷周期,让更多开发商乐于接受公积金贷款与商贷的组合贷形式包養平台推薦,让更多购房家庭享受到公积金福利。(记者 王维砚)

这是4月10日拍摄的杭州市余杭区径山镇径山花海景区(无人机照片)。
近年来,浙江省杭包養州市余杭区立足自身区域优势,通过打造径山茶产业集聚区、培育鸬鸟镇蜜梨和瓶窑镇蜜桃等特色农业、发展民宿及观光旅游等方式,不断壮大各类乡村产业规模,助农增收致富。2023年,余杭区实现村级集体经济总收入16.47亿元,农村居民可支配收入超5.5万元。
新华社记者 江汉 摄

这是4月9日拍摄的杭州市余杭区瓶窑镇福山家庭农场内种植的桃树(无人机照片)。
新华社记者 江汉 摄

4月9日,村民在杭州市余杭区鸬包養網心得鸟镇雅城包養網村的梨园内为梨树疏果。
新华社记者 江汉 摄

4月10日,杭州市余杭区径山镇径山村包養網村民在村庄周围的茶山上采摘径山茶(无人机照片)。
新华社记者 江汉 摄

4月7日,径山村村民在杭州市余杭区径山镇古钟茶厂内制作径山茶。
新华社记者 江汉 摄

4月7日,游客在杭州市余杭区径山镇径山村体包養验传统点茶。
新华社记者 江汉 摄

4月10日,游客在杭州市余杭区径山镇径山花海景区游玩。
新华社记者 江汉 摄

4月10日,游客在杭州市余杭区径山镇径山花海景区游玩。
新华社记者 江汉 摄
近一年,线下消费场景复苏,繁忙的不仅有景区、餐厅、网红城市,还有商场的B1B2层(即地下一、二层)。
不久前,相关话题的讨论冲上了网络热搜,说的就是年轻人逛商场爱去B1B2层。不少消费者也有同感,城市大大小小的购物中心内,地下商铺的确人流量更大、生意更红火。
B1B2层,究竟有啥好逛的?来听听大数据和消费者怎么“说”。
商品价格亲民,店铺体验感强
“有时会在下班后去商场逛逛,看看有没有开新店,碰上喜欢的手作饰品买上一件,百元以内不算贵,逛完再吃点儿好吃的,这样一趟也算圆满”。
这是在北京生活的00后陈子涵逛商场的典型路线。她发现,汇集了超市、奶茶店、小吃店、手作小工坊等多业态的商场B1B2层对自己的确吸引力更强。“不仅能够享受逛的感觉,商品价格也在可接受的范围之内。”陈子涵说。
消费得起、业态丰富、便捷可达——不少年轻消费者表示,这是他们爱逛商场B1B2层的主要原因。
上个周末,90后上班族吴晴到上海环球港就只逛了地下两层。“这两层已经足够大、很好逛了。很多店铺推出了打卡免费尝新品,关注门店账号获赠甜品、蛋糕等活动,逛得很开心。”吴晴说,一般从地铁站出来能直接到商场的地下层,抵达便捷,而且店面商品相对平价,还能吃到好吃的,放松休闲的目的达成,往往不会选择再往更高楼层走了。
各类社交媒体上,一条条“典型”的年轻人逛街路线也获得大量网友点赞。无论是点杯奶茶、夹个娃娃还是逛逛杂货店、零食铺,或是试试美妆、吃吃美食,描述的都是商场B1B2层给年轻人带来的轻松快乐。
“B1B2层通常具有直通地铁优势,搭配超市、主题街区、面向办公客群的简快餐等消费品类,指向更年轻消费群体、更低消费门槛,偏刚需效率型消费。包養網”分析全国商场B1B2层品牌门店数据后,赢商网高级研究员熊舒苗这样描述。
具体观察下来,熊舒苗发现,相较其他楼层,商场B1B2层的“平价之物”——休闲零食、小吃简快餐、奶茶咖啡、烘焙以及百货超市,让年轻人产生一种“花点小钱无负担”的爽快感。而插空式布局的潮玩、宠物店、电玩、创意零售等各式有趣好玩的小品类门店,啥都不玩、随便逛逛、饱饱眼福,也有一种“不花钱也很开心”的治愈感。
“B1B2层商品和服务价格更加亲民,消费新业态集聚,同时一些知名品牌也‘下沉’到B1B2层,符合年轻群体的消费理念,他们更愿意为情绪价值、精神共鸣买单。”国务院发展研究中心市场经济包養網研究所研究员陈丽芬分析。
业态丰富,大众化品牌和新兴品牌多
商场的B1B2层究竟开了哪些店?哪些品牌钟爱这里?
近期,赢商网发布《购物中心B1B2层业态研究报告》,通过分析全国3000多家商场B1B2层品牌门店数据,勾画出大致轮廓。
据赢商大数据监测,近5年约200个标杆购物中心内,B1B2层每年品牌门店调整量在5000多家,整体更迭速度明显高于购物中心其他楼层。这当中,餐饮开关店比上行,2023年达到近5年高峰;文体娱行业表现优异,近3年均在加码扩张;生活服务业恢复至疫情前态势。
在熊舒苗看来,近3年,B1B2层主打体验的业态发展整体向好,它们为年轻人涌向B1B2层提供了更丰富多元的消费选择。
在表现最亮眼的餐饮业态中,休闲餐饮是“扩张主力”;中式餐饮、异国餐饮、火锅等回归热度,燃起B1B2层的“烟火气”。而且在近两年新开业的商场中,B1B2层加码餐饮的趋势更加明显。据赢商大数据统计,新商场B1B2层餐饮业态占比49.5%,高于非新商场5.1个百分点。一些新开或升级改造后的商场专门打造特色餐饮区,吸引了不少年轻消费者驻足消费。
看品牌,B1B2层TOP20品牌的品类分布广泛,杂货、零食、熟食、茶饮、炸串、美妆、快餐等应有尽有,名创优品、瑞幸咖啡、屈臣氏包養、良品铺子、麦当劳等大众熟知的品牌均在TOP20之列。此外,在商场B1B2层,大众化品牌占比超60%,消费门槛更低。
值得注意的是,在商场B1B2层,新兴品牌占比相较其他楼层也更高。“B1B2层业态包容性强,‘新、潮、酷’品牌试水成本低。”熊舒苗说,租金相对低、流量可观、客群年轻的B1B2层,是众多品牌“梦开始的地方”。更多新店、多元业态、新鲜体验,这也解释了B1包養網B2层为何更受年轻人喜欢。
“我国经济发展阶段变化、技术变革、消费者理念变化等多重因素推动下,体验式、个性化、多元化的消费新场景、新产品、新业态、新模式等不断涌现,得到消费者尤其是年轻消费群体的青睐,这也体现了消费的新趋势新特点。”陈丽芬说。
顺势而为,B1B2层打开商场新想象
商场B1B2层客流火爆,这一现象怎么看?一些消费者的回复很有代表性:“不是首层买不起,而是B1B2层更有性价比。”
这也反映了当前不少商场遭遇的尴尬。“一件衣服动辄好几百”“优惠完还是不少钱”“没有大折扣根本不敢买”——不少网友吐露心酸。的确,长期以来,一些商场的商品价格让不少消费者敬而远之,线上线下的价格差异更让商场的客流发生变化。
“现在逛商场,如果看到想买的东西会第一时间打开电商平台,一般线上都会比商场更便宜。如果商场里有更多线上线下同价或者线下比线上更加优惠的商品,我想我会很愿意在商场消费,而不是只逛不买。”吴晴说。
最近,有商超调整商品价格策略,线下商品甚至比线上更优惠,这也为商场和其他品牌提供了一种运营思路。吴晴发现,家附近的一家盒马鲜生就是这样,因此她“比之前更加频繁地走进了这家线下超包養市”。
除了价格可亲,理想的商场还应该是啥样的?
“线下购物主要是想体验整个过程,人的参与是很重要的。”李旭东是一位数码产品爱好者,面对新产品,哪怕不买也总是想体验一下。他最近有更换手机的打算,线下体验就是购物的第一步。也有消费者说,一些商场不定期举办艺术展、音乐会等活动,在市民生活和购物场景中搭建桥梁,购物体验也更好了。“这样的商场就总能百去不厌,保持吸引力。”
不过,随着B1B2层客流持续火爆,租金看涨、一铺难求也随之而来,部分商场更有意把B1层打造成“次首层”。“往后看,小品牌要在这里生存下去并非易事,地下楼层的平价亲民、品类丰富多元等吸客标签也将随之发生变化。”熊舒苗认为。
对此,一些消费者表达了担忧。“大家去B1B2又不是因为喜欢那地儿,而是中意这里的品牌、业态和氛围”“大品牌如果只是把楼层往下搬,那跟过去有啥区别”“这样下去,B1B2也快消费不起了”……
总之,B1B2层的热度打开了大家对商场新的想象。如何承接消费需求,顺势而为打造更好的消费体验,创造更多消费热点,考验着商场和品牌方。“年轻群体的消费引领带动示范作用强,商家要抓住消费者需求特点变化,不断创新,优化商品服务供给,调整商场布局,把人气流量变为‘留量’。”陈丽芬说。(李婕 周倩)